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Selbsthilfegruppen für Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs

Selbsthilfe bei Bauchspeicheldrüsenkrebs

rj lerich/Shutterstock

Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) wendet sich an Menschen, die an der Bauchspeicheldrüse erkrankt sind oder operiert wurden. Gegründet wurde der AdP 1976 in Heidelberg von einer Gruppe Betroffener aufgrund der zu der Zeit schwierigen Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation. Dabei fanden sich von Anfang an Ärzte und Ernährungstherapeuten zur Mitarbeit. Seit 1979 ist der AdP ein eingetragener Verein.

Der AdP versteht sich heute als eine Selbsthilfeorganisation für alle Menschen, die unter einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse leiden oder bei denen ein entsprechender Verdacht besteht. Dabei kann es sich sowohl um eine Entzündung, eine Pankreatitis, oder eine Krebserkrankung der Bauchspeicheldrüse handeln. Ein Schwerpunkt liegt bei Patienten, denen ein Teil der Bauchspeicheldrüse oder das komplette Organ wegen einer Erkrankung entfernt werden musste.

Der AdP hat weit über 1000 Mitglieder und sieht seine Aufgabe in der Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell oder radikal pankreatektomierten Menschen und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten. Dabei werden Krebspatienten und ihre Angehörigen besonders berücksichtigt. Für die genannten Patientengruppen formuliert der AdP zudem gesundheitspolitische Positionen und kämpft für deren Durchsetzung.

Durch das mehr als 30jährige Bestehen des Vereins ist eine vielschichtige und umfassende Kompetenz auf dem Gebiet der Bauchspeicheldrüsenerkrankungen entstanden. Unter der Mitarbeit von Ärzten, Ernährungsberatern, Sozialexperten und Psychologen wurde ein System der Hilfe entwickelt, welches bei Kliniken, Ärzten, Reha-Einrichtungen, Krankenkassen, staatlichen Dienststellen und anderen Gesundheitseinrichtungen hohe Anerkennung erfährt. Unterstützt wird die Arbeit des AdP von der Deutschen Krebshilfe e.V.

Selbsthilfegruppe für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse e.V. (TEB)

Die Selbsthilfegruppe für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse e.V. wird mit den drei Buchstaben TEB abgekürzt. Diese können ebenso als eine Abkürzung für Treffpunkt, Erfahrung und Beratung oder Begleitung gesehen werden. Denn genau so sind die Aufgaben der TEB definiert. Der Verein vertritt in erster Linie seine Mitglieder und versucht, deren Wünsche und Bedürfnisse zu erfüllen.

Die TEB stellt einen Treffpunkt für Betroffene von Tumoren und anderen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse dar. Dazu wurden verschiedene Regionalgruppen gegründet, in denen sich Betroffene und Angehörige zum regelmäßigen Erfahrungsaustausch treffen. Das persönliche Gespräch steht dabei uneingeschränkt im Vordergrund. Um neben dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander auch fundiertes Wissen von außen weitergeben zu können, werden zu den Treffen gerne auch Referenten verschiedener Organisationen oder Fachgruppen eingeladen, die Vorträge zu bestimmten Themen halten und anschließend in einer offenen Diskussion Rede und Antwort stehen.

Einer der Hauptaspekte der TEB ist die Weitergabe von Erfahrungen. Dabei ist besonders wichtig, dass keine Tabuisierungen zugelassen werden und Themen offen diskutiert werden können, die sonst nur hinter vorgehaltener Hand angesprochen werden. Durch die Weitergabe persönlicher Erfahrungen kann menschliche Zuwendung gefunden werden, die bei der reinen medizinischen Betreuung oftmals nicht vorhanden ist.

Ein weiteres wichtiges Anliegen ist der TEB die Beratung. Es wird versucht, Fragen von Betroffenen und Angehörigen zu den wichtigsten Themen rund um Tumoren und andere Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse zu beantworten – aus eigener Erfahrung und mit der Kompetenz eines selbst Betroffenen. Zudem wurde das Projekt „Hilfe am Krankenbett“ initiiert, bei dem Betroffene am Krankenbett besucht werden, um ihnen hilfreich zur Seite stehen zu können. Auch regelmäßige Sprechstunden bei Ärzten und Kliniken sind ein fester Bestandteil des Angebots der TEB.

Lydia Köper

14.02.12

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