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Selbsthilfe für Brustkrebs Betroffene

Lisa F. Young/Shutterstock

Selbsthilfe

BRCA-Netwerk – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs. e. V.

In Deutschland gibt es zwölf Zentren, die sich mit der Erforschung familiären Brust- und Eierstockkrebses beschäftigen und die Betroffenen durch Behandlungen und umfassende Beratungen unterstützen. Mit ihnen kooperiert das BRCA-Netzwerk.

Krebs entsteht immer durch Veränderungen in den Genen. In etwa 5 % bis 10 % der Brust- und Eierstockkrebsfälle wird ein Teil der genetischen Veränderungen, die den Krebs zusammen hervorbringen, vererbt, also an die Nachkommen weitergegeben. Häufig sind dabei zwei gut erforschte Gene betroffen, BRCA1 oder BRCA2. Träger des Gen-Defekts können dabei sowohl Mutter als auch Vater sein. Erblicher Brust- und Eierstockkrebs ist dadurch gekennzeichnet, dass er in den betroffenen Familien gehäuft vorkommt. Zudem tritt er im Gegensatz zu nicht erblich bedingtem Krebs verfrüht auf – also bereits in jungen Jahren.

Männer und Frauen, die möglicherweise eine erbliche Komponente in sich tragen, haben häufig spezielle Fragen zu ihrer Erkrankung. So stehen sie vor der Entscheidung, einen Gentest machen zu lassen oder nicht, und möchten wissen, welche Konsequenzen ein positiver Befund für sie selbst und andere Familienmitglieder hat. Betroffene möchten in Erfahrung bringen, ob eine Genveränderung Auswirkungen auf Partnerschaft und Sexualität hat. Zudem stellt sich die Frage, wie und ob die erbliche Komponente an Kinder weitergegeben wird und ob man unter solchen Umständen überhaupt Kinder bekommen sollte. Auch gesundheitspolitische Dinge stehen zur Diskussion, so zum Beispiel die Rechte und Pflichten, die man gegenüber seiner Krankenkasse hat. Um Hilfestellung bei der Beantwortung solcher Fragen zu geben und aufgrund des Wunsches nach Austausch der Betroffenen untereinander wurde das BRCA-Netzwerk gegründet. Es wendet sich sowohl an Frauen, die an Brust- oder Eierstockkrebs erkrankt sind und einen Gentest durchführen gelassen haben oder erwägen, ihn durchführen zu lassen, als auch an gesunde Männer und Frauen aus Risikofamilien.

Brustkrebs München e. V.

Etwa 53 Frauen sterben durchschnittlich jeden Tag in Deutschland an Brustkrebs. Angehen tut dieses Thema jeden etwas, denn auch wer selbst nicht betroffen ist, hat eine Mutter, Schwester, Tochter, Frau oder Freundin. Jeder kann theoretisch irgendwann vom Brustkrebs betroffen sein. Auf diesem Hintergrund wurde Brustkrebs München e.V. gegründet. Die Mitglieder des Vereins sind Betroffene, Nichtbetroffene, Ärzte und Pflegepersonal. Ziel der gemeinsamen Arbeit ist es, in der Gesellschaft ein größeres Bewusstsein für die Krankheit Brustkrebs zu entwickeln, zu informieren, die Forschung zu unterstützen sowie Betroffenen und Angehörigen beim Leben mit der Krankheit zu helfen. Um diesen Zielen nachzukommen, werden Informations- und Benefizveranstaltungen durchgeführt, Erfahrungen insbesondere in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen ausgetauscht und die Forschung gefördert. Für Betroffene werden Kurse angeboten, z. B. Modellierkurse, Kunsttherapie und Tanztherapie. Eine Telefonhotline wurde eingerichtet, um für die Beantwortung von Fragen erreichbar zu sein und so beratend tätig zu werden. Die Hotline ist zweimal im Monat für 1 bis 2 Stunden erreichbar. Zudem steht eine Nachbarschaftshilfe zur Verfügung, die auf Wunsch zu wichtigen Arzt- oder Therapieterminen begleitet. Neben diesen speziellen Angeboten wird auf der Webseite umfassend zum Brustkrebs informiert. Besonders hervorzuheben ist der Punkt „Überlebensgeschichten“ – eine Rubrik, in der Betroffene die Geschichten anderer Brustkrebspatienten lesen und auch ihre eigene veröffentlichen können.

Lydia Köper

28.07.11

Selbsthilfe
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