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Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenkrebs Betroffene

Selbsthilfegruppen leisten wertvolle Arbeit

Kuzma/Shutterstock

Ohne Schilddrüse leben e.V. – Bundesverband Schilddrüsenkrebs

Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich die Selbsthilfe von Schilddrüsenpatienten zur Aufgabe gemacht hat. Der Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens durch die Bereitstellung von Informationen und Hilfe für die Menschen, die an Krankheiten der Schilddrüse und insbesondere Schilddrüsenkrebs leiden. Den Betroffenen wird geholfen, mit ihrer Krankheit besser umzugehen und die Interessen dieser Gruppe werden in der Gesundheitspolitik vertreten. Um einen Informationsaustausch zu ermöglichen, betreibt Ohne Schilddrüse leben e.V. ein Selbsthilfe-Forum. Es bringt Menschen zusammen, die eine Gemeinsamkeit haben – ohne Schilddrüse, meist aufgrund einer Krebsdiagnose, leben zu müssen. Um am Selbsthilfe-Forum teilnehmen zu können, ist eine Registrierung, aber keine Mitgliedschaft im Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. erforderlich.

Das Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben“ ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden. Seit 2005 wird es vom Verein Ohne Schilddrüse Leben betrieben. Der Verein versteht sich als bundesweite Interessensvertretung von Menschen mit Schilddrüsenkrebs. Der Schilddrüsenkrebs selbst zählt zu den seltenen Krebserkrankungen und macht nur einen Anteil von etwa 1 % aller auftretenden Krebsarten aus. Für Patienten ist es daher überaus schwer, andere Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden. Das Internet hat sich als Medium bewährt, um Betroffene sowohl virtuell als auch im realen Leben zusammenzubringen. Eine solche Internetplattform wird von Ohne Schilddrüse leben e.V. angeboten. Daneben wird die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen unterstützt. Angesprochen sind generell alle Menschen, die aufgrund einer Schilddrüsenerkrankung ohne Schilddrüse leben müssen, der Schwerpunkt liegt allerdings bei Menschen, die an einem Schilddrüsenkrebs erkrankt sind.

Trotz der angebotenen Hilfe ist es wichtig zu wissen, dass der Erfahrungsaustausch untereinander und die bereitgestellten Informationen nie einen Arztbesuch ersetzen können. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann allerdings viel im persönlichen Umgang mit der Krankheit bewirken. Wertvolle Ratschläge und Tipps von anderen und einem selbst können so weitergeben werden und die Betroffenen haben nicht mehr das Gefühl, allein mit ihrer Krankheit und den dadurch entstandenen Problemen zu sein. Es gibt andere Menschen, denen das Gleiche widerfahren ist!

Die Schmetterlinge e.V.

Der internationale Schilddrüsenverband die Schmetterlinge e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich um schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern oder Angehörige und um betroffene Erwachsene kümmert. Der Verein entstand 1998 aus einer Interessengemeinschaft von Eltern schilddrüsenkranker Kinder. Der Verein ist seit 1999 eingetragen und als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannt. Die Schmetterlinge e.V. arbeitet heute europaweit und ist die einzige Institution dieser Art, die speziell für Kinder und deren Eltern und Angehörige Beratungen und Angebote zur Verfügung stellt. Da die erkrankten Kinder irgendwann erwachsen werden und sich viele betroffene Erwachsene Hilfe suchend an den Verein gewendet haben, werden seit 2002 offiziell auch Beratungen und Informationen für Erwachsene angeboten. Die Schmetterlinge e.V. beinhaltet verschiedene lokale Selbsthilfegruppen und stellt im Internet Informationen und ein Diskussionsforum zur Verfügung. Das Diskussionsforum wurde eingerichtet, um Betroffenen und Angehörigen den Austausch über die verschiedenen Schilddrüsenerkrankungen und die damit verbundenen Erfahrungen, Erlebnisse und Probleme zu ermöglichen. Der Verein wird rein ehrenamtlich betrieben und sieht seinen Schwerpunkt nicht im Anbieten von Dienstleitungen, sondern in der Selbsthilfe – die getragen wird von den persönlichen Erfahrungen und Erlebnissen der Mitglieder.

Lydia Köper

31.08.11

Selbsthilfegruppen
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