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TEB e. V. stellt sich vor

Stacy Barnett/Shutterstock

Nach meiner eigenen Operation an der Bauchspeicheldrüse, meinen schlechten Erfahrungen sowohl in der Nachsorge als auch im Umgang mit der Erkrankung, suchte ich nach Möglichkeiten, um Betroffenen und deren Angehörigen eine schnellere Hilfe anbieten zu können.

Durch meine mehrjährige Mitarbeit als Regionalgruppenleiterin, Vorsitzende des Onkologieausschusses und Vorstandsmitglied in einer anderen Selbsthilfeorganisation war mir der Unterschied zwischen dem Krankheitsbild der chronischen bzw. akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis) und Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskarzinom) bekannt.

Meine Idee, mein Wunsch und auch mein Ziel war es, speziell den Bauchspeicheldrüsenkrebs in den Mittelpunkt unserer Dienstleistung zu stellen. Zu den Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse zählen Entzündungen, Operationen, gutartige und bösartige Tumoren. Ich musste erkennen, dass Betroffene mit einem bösartigen Tumor in der Bauchspeicheldrüse häufig um ein Vielfaches mehr an Angst, Sorgen, Behandlungen und Therapien über sich ergehen lassen müssen und trotzdem oftmals keine Chance auf Heilung haben. Dabei macht es oft keinen Unterschied bei den Betroffenen, ob es sich z. B. um einen neuroendokrinen Tumor (NET) handelt, der oft eine bessere Prognose, Therapie und Behandlungsmöglichkeit hat.

Die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bedeutet für Betroffene und deren Angehörige zumeist Angst, Hoffnungslosigkeit und oftmals begrenzte Lebenszeit. Betroffene mit Bauchspeicheldrüsenkrebs müssen intensiver, schneller und fachspezifischer betreut werden. Aufgrund der geringen Fallzahlen und des meist höheren Lebensalters der betroffenen Menschen ist die Lobby nicht besonders hoch und Betroffene müssen sich viele Informationen über Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten oft selbst suchen. Resultierend aus meinen eigenen Erfahrungen und Erlebnissen mit der Erkrankung (Pankreaskopfresektion) gründete ich im Februar 2006 mit sieben Mitgliedern den TEB e. V.

Worum geht es bei TEB?

Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, z. B. im Bereich der chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung oder im Sektor der bösartigen Tumore, sind leider sehr ernste Diagnosen, die einen Patienten meistens unvorbereitet treffen. Dabei wird er zumeist mit den verschiedensten Fragenstellungen konfrontiert.

  • Soll ich mich operieren lassen und wenn ja, wo?
  • Kann mir eine Chemotherapie helfen?
  • Wo finde ich Spezialisten?
  • Wie organisiere ich die komplette Nachsorge?
  • Wie sind die Möglichkeiten einer Verrentung
  • Wo finde ich Betroffene, mit denen ich mich austauschen kann?
    Man könnte diese Liste beliebig fortführen.

Mein Ziel war ein Netzwerk

Mein Gedanke war damals, ein Netzwerk aufzubauen, das ineinandergreift. Es bedarf einer spezifischen Beratung durch kompetente Ansprechpartner, Ärzte und Kliniken aus allen Fachbereichen und Organisationen, die sich mit dem Thema Bauchspeicheldrüse besonders auskennen. Betroffene und Angehörige sollten von der Diagnose an einen Partner an ihrer Seite haben, der sie durch den Dschungel der Therapie und Behandlungsmöglichkeiten führt.

Dazu führen wir persönliche, telefonische Beratungen, und auch Beratungen mittels Videotelefonie über SKYPE durch und haben sehr informative Infomappen als Nachschlagewerk für Betroffene, Angehörige oder Interessierte erstellt. In den vielen Regionalgruppen, die in verschieden Regionen und Bundesländern angesiedelt sind, werden regelmäßig Gruppentreffen abgehalten, wobei Betroffene und Angehörige die Möglichkeit haben, sich mit anderen auszutauschen und eigene Erfahrungen, Fragen und Wünsche zum Ausdruck zu bringen.

Außerdem bieten wir folgende Leistungen an:

  • Expertentelefon
  • Hilfe am Krankenbett
  • Sprechstunden mit Chefärzten in Kliniken
  • Workshops,(Befunde lesen, Entspannungsübungen, Kochen für Betroffene, Sport usw.)
  • Klinikbesuche
  • Ausflüge

Darüber hinaus führen wir festliche Zusammenkünfte zum Jahresende oder zu Gruppenjubiläen durch, mit denen wir das Zusammengehörigkeitsgefühl unserer Mitglieder stärken. Unser jährliches Ärzte- und Patientenseminar und die verschiedenen Benefizkonzerte sind weitere Höhepunkte im Programm von TEB e.V.

TEB e.V. übernimmt die Funktion eines Lotsen und bietet den Betroffenen und deren Angehörigen eine umfassende Beratung und Betreuung sowie Begleitung während ihrer Erkrankung an. Betroffene, die uns um Hilfe bitten, bekommen innerhalb von 24 Stunden eine Antwort. Zu einer spezifischen Beratungsstelle gehört auch, dass Ärzte uns mit ihrem Wissen unterstützen. Zzt. unterstützt uns ein ärztlicher Beirat, bestehend aus 19 renommierten Ärzten aus verschieden Fachbereichen und Kliniken aus mehreren Bundesländern, und auch eine staatlich geprüfte Diätassistentin, Diabetesassistentin nach DDG.

Nur durch die Hilfe des Vorstandes, vieler ehrenamtlicher Helfer und der Mitarbeiter der Geschäftsstelle können wir heute Betroffene, Angehörige in dieser Weise, wie wir es tun, unterstützen. Ja, auch Ärzte und Organisationen profitieren von unserer Arbeit. Die ansteigende Hinwendung von Betroffenen zu unserem Verband und die Erweiterung unserer Angebote zeigt dies deutlich.

Nach unserem Selbstverständnis stellt TEB e. V. Selbsthilfe ein starkes Bindeglied zwischen Betroffenen und ihren Angehörigen sowie Kliniken, Fachärzten und weiterbehandelnden Hausärzten dar und sorgt dafür, dass kein Betroffener, der sich an uns wendet, mit seinen Sorgen allein bleibt.

Katharina Stang
Erste Vorsitzende des Vorstandes TEB e. V.

TEB e. V. Selbsthilfe
Bundes- und Landesgeschäftsstelle
Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse
Ruhrstr. 10/1
71636 Ludwigsburg
Öffnungszeiten:
Mo.-Do. von 09.00-12.00 Uhr
Tel.: 0 71 41/9 56 36 36
Fax: 0 71 41/9 56 36 37

Quelle: Befund Krebs 1/2013

24.04.13

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